Izvlečki predavanj

Bolniki s kronično neozdravljivo boleznijo potrebujejo ustrezno specifično kot tudi simptomatsko zdravljenje, ki se med seboj prepletata in zagotavljata čim daljše in čim kvalitetnejše življenje posameznika. Izraz paliativna oskrba se v slovenskem prostoru uporablja vedno pogosteje, vendar pa je njeno razumevanje med različnimi skupinami strokovnjakov različna, pogostokrat celo nepravilna.  

Marsikje v tujini kot tudi pri nas, se je paliativna oskrba pričela razvijati kot del onkologije zato se pogostokrat enači z obravnavo bolnikov z rakom, ki pa predstavljajo le del neozdravljivo bolnih. Paliativna obravnava onkološkega bolnika predstavlja model paliativne oskrbe, ki jo je potrebno prenesti v druge veje medicine.

Zdravljenje bolnika z rakom vključuje onkološko kirurgijo, radioterapijo, sistemsko terapijo ter obravnavo simptomov, ki jih povzroča rak ali zdravljenje raka. Zdravljenje simptomov omogoča lažje in učinkovitejše onkološko zdravljenje oziroma zagotavlja čim kvalitetnejše življenje bolnikov. Obravnava simptomov s ciljem zagotavljanja čim večje kvalitete življenja je jedro tako podporne kot paliativne oskrbe. Izraza sta se skozi več let v zdravstvenih krogih pojavljala brez jasnih definicij, tako v tujini kot pri nas, zato tudi danes ostre meje med njima ni in se njun obseg dejavnosti v večjem delu prekrivata. Pod podporno terapijo razumemo zdravljenje zapletov onkološkega zdravljenja in podporno oskrbo bolnikov s potencialno ozdravljivimi stadiji raka ali tistih, ki so raka preživeli, imajo pa lahko tudi pozne posledice zdravljenja raka. Pod paliativno oskrbo pa štejemo dejavnosti namenjene neozdravljivo obolelim, od diagnoze neozdravljive bolezni dalje, vključno s podporo svojcem v obdobju žalovanja.

Najpogostejši stranski učinki onkološkega zdravljenja so slabost, bruhanje, hematološki zapleti (nevtropenije, anemije, trombocitopenije), venske trombembolije, spremembe na koži,... Najpogosteje obravnavani simptomi v paliativni oskrbi pa so bolečina, težko dihanje, utrujenost, zaprtje,...  

Rak je bolezen, ki je na žalost še vedno pogostokrat neozdravljiva in takrat je znanje obravnave umirajočega nujno potrebna. Tako znanje pa je potrebno tudi pri vseh zdravnikih, ki oskrbujejo druge bolnike s kroničnimi neozdravljivimi boleznimi – torej vsaj osnovno znanje paliativne oskrbe.

Paliativna oskrba se mora izvajati na vseh nivojih zdravstvenega sistema od timov na primarnem pa vse do timov na terciarnem nivoju.  Paliativna obravnava bolnika z rakom je razdeljena v zgodnjo paliativno oskrbo, paliativno oskrbo brez onkološkega zdravljenja, umiranje in žalovanje. Paliativna oskrba se mora pričeti kmalu po diagnozi neozdravljive bolezni in mora potekati celostno, kar pomeni da mora vključevati obravnavo telesnih, psihičnih, socialnih in duhovnih težav.

Paliativna oskrba predstavlja danes standardni del oskrbe bolnika z neozdravljivim rakom in se v začetnem obdobju aktivno prepleta z onkološko terapijo (kemoterapija, radioterapija, kirurgija). Izvaja se lahko kot paliativni pristop, osnovna ali specialistična paliativna oskrba. Etične dileme v paliativni oskrbi pri bolniku z rakom izvirajo iz osnovnih etičnih načel v medicini. Etične dileme v paliativni oskrbi pri bolniku z rakom imajo enak izvor kot v drugih vejah medicine. Izhajajo iz osnovnih etičnih načel v medicini: dobronamernost (vsak poseg v korist), neškodljivost (zdravnikovo ravnanje naj nikoli ne bi škodilo), avtonomnost (pravica do lastne izbire, svoboda volje, odločanja), pravičnost (enaka obravnava vseh bolnikov ne glede na njihove lastnosti ali sposobnosti plačevanja), resnicoljubnost (bolnik ima pravico vedeti vse, kar je z njim v zvezi) in zaupnost (pomemben temelj odnosa med zdravnikom in bolnikom).

Pomembno je jasno razločevati med etičninimi dilemami in vprašanji, ki se pojavljajo zaradi pomanjkljivega znanja. V vsakdanji praksi se pogosto kot etične dileme zastavljajo vprašanja, ki so strokovnega značaja. Zato je pomembno, da etičnih dilem ne zamenjujemo z pomanjkanjem znanja. Klasičen primer je uporaba morfinskih preparatov, ki lahko (ob nestrokovni uporabi) povzroča depresijo dihanja in s tem tudi smrt. Dolgo časa je veljalo, da lahko morfinske preparate kljub temu uporabljamo, saj nas pri tem odvezuje možnih negativnih posledic »Nauk o dvojnem učinku«. To je načelo, ki govori, da je uporaba nekega ukrepa (npr. uporaba morfinskih preparatov) moralno dovoljena, kadar izbran ukrep sam po sebi ni nemoralen, se izvaja zgolj z namenom doseganja možnih dobrih učinkov in ne s ciljem doseganja sicer možnih (predvidljivih) slabih vplivov, kadar gre za hude simptome, ki zato odtehtajo možnost zapletov in tudi slab učinek ob tem ni vedno nujno potreben za dosego dobrega. Nauk dvojnega učinka izvira iz 13. stoletja, njegov oče pa je duhovnik in filozof Tommaso d'Aquino. Od takrat do danes je medicina močno napredovala in imamo rezultate številnih raziskav, na podlagi česar nam je delovanje morfinskih preparatov sedaj zelo dobro poznano in ob pravilni uporabi tudi varno. Danes zato vemo, da ob pravilni uporabi morfinskih preparatov, le ti ne povzročajo smrti. Posledično zato uporabe morfija ni več potrebno zagovarjati z Naukom o dvojnem učinku, temveč z znanjem, ki ga mora imeti vsak zdravnik.

V zadnjih letih se je v paliativni oskrbi razmahnila raziskovalna dejavnost, zaradi česar imamo vedno več z dokazi podprtih odgovorov na vprašanja, ki so še pred nekaj leti porajale dvome in diskusije med strokovnjaki (npr. parenteralna prehrana paliativnega bolnika, hidracija umirajočega,...). Z ustrezno izvedenimi raziskavi si lahko tudi v bodoče obetamo vedno več novih spoznanj, ki bodo pomagali pri zagotavljanju čim boljše kvlitete življenja neozdravljivo bolnih.

Poleg znanja pa je za zagotavljanje celostne, neprekinjene oskrbe bolnikov z neozdravljivo boleznijo potrebna tudi ustrezna organizacija paliativne oskrbe. Eno glavnih etičnih vprašanj v svetu (in tudi pri nas) je danes, kako zagotoviti paliativno oskrbo vsem bolnikom ne glede na to od kod prihajajo in kje so obravnavani. Dejstvo je, da v realnosti to ne bo nikoli popolnoma izvedljivo, vendar moramo pri nas vsaj stremeti k organizaciji strukture, ki bo dostop do paliativne oskrbe omogočila čim večjemu številu bolnikov.

Najpogostejši simptomi s strani dihal so dispneja, kašelj in hemoptize in so še posebej pogosti pri bolnikih z rakom pljuč. Vzroki so različni: breme tumorja, zapleti zaradi tumorja (plevralni izliv,  pljučna embolija, srčna tamponada…), zapleti zdravljenja (pooperativni, pnevmonitis po obsevanju ali sistemski terapiji, kardiomiopatija …), komorbidnosti .

Najprej je potrebno izključiti in zdraviti reverzibilne vzroke: pljučno embolijo, plevralni izliv, srčno tamponado, infektivne vzroke in z zdravljenjem povezan pnevmonitis. Plevralni izliv lahko praznimo s ponavljajočimi plevralnimi punkcijami ali z vstavitvijo trajnega drenažnega katetra (PlevrX) pri bolnikih s slabo prognozo (pričakovano preživetje manj kot 3 mesece), pri bolnikih z daljšo prognozo lahko napravimo tudi plevrodezo.

Najbolj učinkovito zdravilo za lajšanje respiratornih simptomov je učinkovito protirakavo zdravljenje, ki prihaja v poštev za redke bolnike(nekateri limfomi, operabilni rak pljuč…).  Simptomatsko zdravljenje respiratornih simptomov je potrebno tako pri ozdravljivih bolnikih za čas čakanja na odgovor na efektno terapijo kot tudi pri bolnikih z razširjeno neozdravljivo boleznijo.

Dispneja je subjektivni občutek oteženega dihanja. Edino pravo merilo je poročilo bolnika (VAS  ali BORG lestvica), saj nobena laboratorijska meritev (saturacija, pljučna funkcija…) ne korelira dobro z občutkom dispneje. Najučinkovitejša zdravila so opioidi, uporabljamo pa še kisik, anksiolitike, nefarmakološke intervencije (pihanje hladnega zraka v obraz, odpiranje oken…)

Kašelj: povezan s krajšim preživetjem pri bolnikih z rakom pljuč. Učinkovita antitusika sta centralno delujoča folkoidin in kodeinijev fosfat (nimajo vsi bolniki encimov za presnovo!), obstajajo pa tudi periferni antitusiki.

Hemoptize (izkašljevanje krvi) so redkejši simptom, a zelo alarmanten. Rak je vzrok le za 20-30% hemoptiz. Bronhoskopske tehnike (pulmolog) zaustavljanja manjših krvavitev vključujejo aplikacijo adrenalina, lasersko resekcijo, elektrokavter oz. uporabo kriosonde (endobronhialni tumorji). Masivna hemoptiza=hemoptoa (izkašljevanje več kot 250ml krvi/dan) je redko, življenje ogrožujoče stanje, zdravljenje poteka z embolizacijo bronhialne arterije (interventni radiolog).

V luči neozdravljive bolezni, kjer so respiratorni simptomi najpogostejši, je pomembno te simptome hitro prepoznati in zdraviti, da bi zmanjšali njihov negativen vpliv na kvaliteto bolnikovega življenja.

V paliativni oskrbi bolnika z napredovalo kronično boleznijo ima farmakološka terapija pomembno mesto. Precejšen del (fizičnih) simptomov napredovale kronične bolezni je obvladljiv z uporabo petimi najpogostejšimi zdravili. Morfij, haloperidol, midazolam, lorazepam in butilskopolamin predstavljajo osnovni nabor zdravil s katerimi je mogoče učinkovito lajšati simptome in znake bolezni v zadnjih dneh življenja. Za varno uporabo le-teh je potrebno znanje vsaj osnovnih farmakoloških značilnosti zdravilnih učinkovin.

Predavanje je namenjeno spoznavanju osnovnih farmakoloških in kliničnih značilnosti zdravil. V podrobnosti so predstavljene farmakokinetične in farmakodinamske značilnosti posameznih zdravil, njihove indikacije v paliativni oskrbi, priporočila za odmerjanje ter najpogostejši neželeni sopojavi oz. zapleti ob njihovi uporabi. Predavanje zaokroži pragmatičen prikaz glavnih značilnosti zdravil v obliki tabele, ki jih mora vsak klinik poznati za njihovo varno in učinkovito rabo v vsakodnevni klinični praksi.

Maligne kožne rane so običajno kronične rane, kjer ne moremo predvideti rezultatov celjenja, čeprav sledimo določenim standardom in protokolom. Predstavljajo hudo fizično in psihično breme pacientom, njihovim svojcem, zdravstvenemu osebju ter vplivajo na samopodobo posameznika. Pristop k oskrbi je celovit, predvsem s ciljem da se obvladajo simptomi, ki so povezani z rano in z zmanjševanjem vpliva rane na vsakodnevno življenje. Pri teh ranah ne pričakujemo zacelitve vendar je cilj oskrbe izboljšanje kakovosti življenja in olajšanje trpljenja. Potrebna je individualna obravnava   ter  multidisciplinarni  pristop.

V  uvodu je predstavljena  maligna rana, njene značilnosti, vzroki za njen  nastanek in možnosti zdravljenja. Ocena rane ter načrt oskrbe sta  aktivnosti, ki morata biti narejeni pred pričetkom oskrbe maligne rane. Pri oceni rane upoštevamo  tudi  pacientovo zdravstveno stanje, trenutne simptome in težave, njegovo fizično in psihično stanje, bolečino, stanje prehranjenosti, kot tudi dejavnike, ki so negativno ali pozitivno vplivali na dosedanjo oskrbe rane. Pozornost vedno usmerimo na pacienta in njegove potrebe in ne samo na rano.

Predstavljeni so simptomi, ki so povezani z maligno rano kot so bolečina,obilen izloček,neprijeten vonj, krvavitev, oteklina,okužba in srbenje in tudi priporočila kako zmanjšati njihov vpliv na posameznika. Pri lokalni oskrbi  rane lahko uporabljamo različne sodobne obloge zato je del vsebine namenjen poznavanju oblog.

Ne glede na prognozo pacienta z maligno rano in ne glede na to kje  poteka oskrba ima lokalna oskrba maligne rane pomembno mesto, saj vpliva na kvaliteto pacientovega življenja, zmanjšanje nelagodja in poveča kakovost življenja.

V svojem predavanju na kratko predstavim DSO Laško. Deluje že 14 let in ima koncesijo za opravljanje institucionalnega varstva starejših ( 165 mest ) in za delo v oskrbovanih stanovanjih.

Približno polovica varovancev ima diagnozo » demenca«.

Pri svojem delu uporabljam paliativni pristop in skušam k temu pristopu usmeriti tudi druge sodelavce, pa tudi svojce naših varovancev. Zelo pomembna je komunikacija s pacientom, v kolikor je to možno in velikokrat je še bolj pomembna komunikacija s svojci.

Opišem osnovne značilnosti demence in njen progresivni potek. Na osnovi tega imamo razvrstitev v funkcijske razrede, ki nam pomagajo pri prognozi same bolezni.

Poseben izziv predstavlja neverbalna komunikacija dementnega bolnika, ki več ne more besedno izraziti svojih potreb. Zelo pomembno je opazovanje pacienta in poznavanje telesnih simptomov, ki kažejo na bolnikovo trpljenje. Tako lahko sklepamo, da gre lahko pri bolniku za bolečino, za prikrite infekcije, poškodbe, retenco urina , delirij idr. težave.

Hranjenje dementnega bolnika v terminalni fazi bolezni predstavlja velikokrat hudo težavo. Velikokrat se pojavi dilema glede smiselnosti uvedbe nazogastrične sonde in PEGa . Številne študije ne dokazujejo daljšega preživetja, manjšega števila preležanin, infektov in predvsem boljše kakovosti življenja. S hranjenjem per os skušamo pacientu zagotoviti več zadovoljstva.

Ključnega pomena za uspešno delo je dobro sodelovanje vseh zaposlenih in kroženje informacij. Zato v predstavitvi sodeluje dipl. med. sestra, ki poda še svoje pogled na paliativno oskrbo dementnega bolnika v DSO.

Amiotrofična lateralna skleroza (v nadaljevanju: ALS) je razmeroma redka, zahtevna nevrološka bolezen in njene posledice lahko vodijo tudi v invalidnost. Vzroke za nastanek ALS ne poznamo, zato tudi ni vzročnega zdravljenja. Pri ALS lahko medicina danes pomaga le s simptomatskim zdravljenjem in s paliativno oskrbo. Vendar lažno upanje, zaradi katerega bolniki in svojci ne upoštevajo priporočil strokovnjakov, pogosto postane vir novih razočaranj!

Osebe z ALS in njihove družine se zaradi posledic bolezni srečujejo z mnogimi stiskami in težavami. Da bi jih vsaj delno odpravili ali ublažili, smo na KIKN (Inštitut za klinično nevrofiziologijo) v UKCLJ, v letu 2002, oblikovali Skupino za ALS (redno sodelujejo nevrolog, koordinator/socialna delavka, fizioterapevt, delovni terapevt, logoped, medicinska sestra, dietetik, p.p. tudi pulmolog, gastroenterolog, ortoped, fiziater, Slovensko društvo Hospic in drugi). Tako kot je lahko zapleteno razumevanje ALS (njeno hitro napredovanje zahteva hitre prilagoditve in korenite spremembe v dinamiki družinskega življenja, z najmanjšim naporom za bolnika in njegove družine), je lahko zapletena tudi vloga Skupine za ALS.

Skupina za ALS zagotavlja pri vsakem načrtovanem pregledu (na tri mesece oziroma p.p.) podrobne informacije o bolezni in načrtovanje strategij reševanja težav in/ali problemov, ob prepoznavanju bolezenskih znakov. Skupaj soustvarjamo, s sporazumevanjem in dogovarjanjem, možne razplete in/ali izide in raziskujemo delež vsakega od udeleženih pri načrtovanju obravnave in skrbi. Osredotočamo se na prepoznavanje možnosti, kjer posameznik lahko predela svojo »bolečino« z drugačno izkušnjo, pri čemer uporablja njemu lastne spretnosti in talente. Obstaja veliko etičnih vprašanj, ki jih je potrebno v komunikaciji upoštevati (najtežja je pomoč pri oblikovanju odločitev).

Pri spremljanju v Skupini za ALS se bolnik (in tudi družina) ne čuti zapuščenega in lahko o informacijah v zvezi z boleznijo razmišlja v domačem okolju, da bi nam tako ob naslednjem srečanju izpostavil nova vprašanja in dileme, ki so mu bila ob prejšnjih srečanjih nerazumljiva ali pa jih je preslišal.

Glavni nalogi Skupine za ALS sta tudi izdelati strokovno doktrino in poskrbeti za njeno udejanjenje v praksi. Bolečina in trpljenje drugih ter vzdušje, kjer je smrt določena in konstantna, je čustveno izredno naporno, zato je bistvenega pomena tudi skrb za izpolnjevanje potreb sodelavcev v timu ter izvajanje načel odličnosti v sodelovanju med strokovnimi sodelavci.

Stres je dandanes ena najbolj pogosto uporabljenih besed. Dežurni krivec za dogodke, ki nam grenijo življenje. Izgovor za naše zmote, za katere ne želimo prevzeti odgovornosti. Objektivne okoliščine, ki presegajo naše možnosti ukrepanja in reševanja problema. Tema za pogovor s sosedi ali znanci, ko zmanjka vremenske tematike… Pod površno uporabo besede stres pa se skriva ledena gora neslutenih razsežnosti. Poleg pasti v obliki lastnih avtomatizmov in naučenih vzorcev obnašanja ter neugodnih psihofizičnih posledic se v tej ledeni gori skrivajo možnosti za spoznavanje sebe, za lastno rast, krepitev odnosov s sabo in bližnjimi, za lepši in mirnejši ter izpolnjen vsakdan.  Številni načini soočanja s seboj in posredno s svojim odzivom na stres so znani že tisočletja, zadnja leta pa njihovi učinkovitosti pritrjuje tudi zahodna znanost. Že uvodoma naj omenim, da je razumevanje možnosti, ki jih prinašajo različni načini zdravega soočanja s stresom, mogoče le z osebno izkušnjo, do katere lahko pridemo na različne načine. Znanstvena podpora je koristna, vendar nikakor ne more zamenjati lastne izkušnje.